„Visul eugenic” şi discriminare genetică
O provocare a secolului al XXI-lea va fi aceea de a se obţine beneficiul maxim, individual şi social, din Proiectul genomului uman, împiedicând, în acelaşi timp, deriva spre eugenie.
Termenul de eugenie a fost inventat în 1883 de vărul lui Charles Darwin, antropologul Francis Galton, care a propus un model de dezvoltare umană evolutivă, citez „ceea ce natura face orbeşte, încet, şi nemilos – prin selecţia naturală, omul să poata realiza, rapid şi cu bunătate – prin selecţie artificială”. Această abordare a fost rapid îmbrăţişată cu entuziasm de lumea ştiinţifică şi de societate.
De exemplu, cel mai utilizat manual de biologie pentru liceu de la începutul sec. XX (în America), A Civic Biology, avea o secţiune despre eugenie în care se identifica retardul mental, alcoolismul, imoralitatea sexuală şi criminalitatea ca o moştenire ereditară şi oferea „remediul” – segregarea şi sterilizarea. Cel mai instructiv exemplu de propagandă eugenică a fost filmul Are You Fit to Marry? inspirat din practica unui medic din Chicago, care a întrerupt tratamentul de susţinere a funcţiilor vitale la nou-născuţii „defecţi” – film produs de William Randolph Hearst.
Eugeniştii, în efortul de a elimina anumite persoane cu dizabilităţi, au propus numeroase remedii, inclusiv avortul eugenic, infanticidul şi eutanasia non-voluntară. Într-o decizie a Curţii Supreme a SUA din 1927, în susţinerea programului de sterilizare eugenică din Virginia, Oliver Wendell Holmes motivează „Este mai bine pentru toată lumea, dacă în loc să aştepţi să execuţi urmaşi degeneraţi pentru crimă sau să dai drumul în societate la imbecili şi ei să moară de foame din cauza imbeciliăţii lor, societatea să îi poata împiedica pe cei care sunt vădit improprii să se reproducă”. Prin urmare: fiecare stat american a construit instituţii pentru a se separa forţat cei care suferă de diverse forme de dizabilităţi mentale sau fizice şi 35 de state au adoptat legi de sterilizare obligatorie. Câteva ţări occidentale au mers mai departe, culminând cu Germania nazistă, care ajunge să aplice eugenia la evrei şi ţigani.
Problema eugeniştilor a fost, însă, definirea handicapului. Conceptul de handicap implică o interacţiune socială şi biologică. Biologia poate crea o condiţie fizică sau psihică, dar numai societăţile sau indivizii o pot interpreta ca o abilitate normală sau anormală, o performanţă sau un handicap. Oricât de mult am promova definiţiile ştiinţifice „obiective” ale handicapului, subiectivismul cultural îşi face inevitabil simţită prezenţa.
Proiectul genomului uman schimbă profund procesul de identificare a etiologiei (ereditară) unui handicap. Proiectul genomului uman promite să diminueze subiectivitatea în identificarea dizabilităţilor prin izolarea genelor responsabile şi oferirea de teste pentru detectarea moleculară precisă a persoanelor care le poartă. Cu toate acestea, numeroase nelinişti persistă. Două dintre acestea sunt deosebit de elocvente.
În primul rând, la nivel conceptual, simplul act de identificare a unei baze genetice pentru o anume condiţie nu poate înseamna obligatoriu definirea sa ca un handicap. „Nu toată lumea va ajunge la aceeaşi concluzie despre clasificarea diferenţelor genetice umane, pot apărea opinii diferite despre ceea ce justifică clasificarea unei trăsături sau caracteristici ca boală, o anomalie sau o stare sănătoasă” (Arthur Caplan). În al doilea rând, la nivel practic, orice act de identificare a unor persoane diferite de alţii, ridică îngrijorari în ceea ce priveşte discriminarea, inclusiv în asigurari şi în ocuparea forţei de muncă. Studiile ştiinţifice aduc dovezi ample a discriminării împotriva indivizilor sau a familiilor acestora cauzată doar de identificarea ca având o genă cu potenţial nociv, numită „discriminare genetică”. Vechea mişcare eugenică a instituţionalizat o astfel de discriminare în diferite programe oficiale de segregare, sterilizare sau stigmatizare pentru cei consideraţi că poartă „pete ereditare”.
Riscul prezentat de proiectul genomului uman este acela că „pe măsură ce aflăm mai multe despre rolul genelor în sănătate şi boli, un număr tot mai mare de persoane, care până acum nu au fost percepute ca handicapate, vor fi privite ca persoane cu handicap de către alţii ” (Adrienne Asch). În fapt, scopul final al genomicii din secolul XXI nu este altceva decât visul eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina dizabilităţile la nivelul genetic. Iniţial, prin reproducere selectivă „iluminată”, apoi prin terapii genice cu linii germinale. Practicile vor fi „obligatorii” sau „voluntare”.
Istoria eugeniei ne arată că, chiar şi în aşa-numitul „voluntar”, practicile pot fi coercitive. De exemplu, programele de screening sunt de obicei justificate ca instrument pentru prevenirea dizabilităţilor, dar susţinătorii acestora afirmă că în contextul screeningului prenatal, prevenirea presupune în mod necesar şi obligatoriu încetarea sarcinii. În Sardinia, programele de screening genetic prenatal pentru beta-talasemie au făcut ca 99% dintre cuplurile cu diagnosticului fetal de homozigot beta-talasemie să decida să pună capăt sarcinii.
Persoanele cu dizabilităţi sunt victimizate, în primul rând, prin modul în care le tratează societatea ca persoane cu corpuri atipice, „diferite”. Dar o persoană cu dizabilitate este un om, este o „experienţă” a naturii pe care societatea ar trebui să o găzduiască şi nu să o elimine. Atitudinea tradiţională faţă de dizabilităţi, de „a identifica şi a elimina” reflectă un model medical şi social depăşit. Noul model afirmă că barierele sociale sunt adevărata cauză a handicapului, nu atribute fizice. Punând în practică acest punct de vedere, unele persoane cu dizabilităţi (inclusiv unele cupluri surde sau nevăzătoare) au dreptul la alegerile lor reproductive.
În concluzie, sensul proiectului genomului uman, privind dizabilitatea, va fi o problemă a alegerilor individuale făcute în contexte sociale. Societatea ar trebui să se străduiască să ajute persoanele să îşi facă alegerile cât mai liber, cât mai echitabil, pe deplin informate şi să respecte setările lor culturale. Putem spera, de data aceasta, pe măsură ce tot mai mulţi oameni află despre vulnerabilitatea lor comună la discriminarea genetică, că legi noi şi mai bune vor fi adoptate pentru a ne proteja de un tratament nedrept şi injust.
P.S.1: Cu toate legile, normele şi atitudinile anti-discriminare gândite, dizabilităţile în sine rămân încă o anatemă pentru cei mai mulţi.
P.S.2: Codurile deontologice medicale interzic eugenia.
